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Albinismo e dintorni

10 Giugno, 2026

Di Laura Bonanni*

«L'esperienza del limite può rappresentare una potenzialità di crescita per l'intero sistema familiare, ma soltanto nella misura in cui si sarà disposti ad accogliere le "sfide" che la vita implica per tutti, andando oltre le apparenze e le fittizie perfezioni ostentate sui social e nei mass media»: così Laura Bonanni, in questo approfondimento curato in vista della Giornata Internazionale dell'Albinismo del 13 giugno, parlando di quest'ultima condizione, ma anche di molte altre

Giovane con albinismo

Una giovane con albinismo

«Ciascuno di noi ha punti di forza e di debolezza risultato di almeno tre fattori che interagiscono in modo complesso e spesso imprevedibile: il primo è dato dalle nostre caratteristiche individuali, ciascuno infatti ha un proprio corredo genetico anche di tipo psicologico; il secondo fattore è dato dalle circostanze di vita; il terzo fattore, l'unico per il quale gli psicologi possono dire costruttivamente la loro, è dato dall'ambiente psicosociale di origine… rete complessa di influenze e di messaggi che il bambino riceve dalle persone che lo allevano (genitori, parenti, insegnanti, idoli televisivi e simili)» (da Michele Novellino, La sindrome dell'uomo mascherato. Come sfatare il mito dell'uomo forte e insensibile, Milano, FrancoAngeli, 2003, ristampa del 2011).

Tra alcuni giorni, il 13 giugno, si celebrerà la Giornata Internazionale dell'Albinismo, introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite per difendere i diritti delle persone che convivono con questa condizione, sensibilizzare l'opinione pubblica e promuovere l'inclusione sociale.

Voglio introdurre alcune mie riflessioni proprio in occasione di questa giornata, partendo da una citazione tratta da un saggio del dottor Michele Novellino, psichiatra e analista transazionale, perché ritengo importante guardare al di là dell'albinismo in sé, al di là dei limiti specifici che questa condizione comporta, vedendola contemporaneamente "unica" e "simile" a tante altre disabilità/diversità. Infatti, se lo sguardo si sposta dal contenuto (peculiarità dell'albinismo) al processo (modo in cui si vive questa o altre condizioni), ci saranno più opportunità di allargare gli orizzonti e uscire da rischiosi atteggiamenti vittimistici, di impotenza, di ripiegamento su se stessi, di autoreferenzialità.

Cos'è dunque l'albinismo? È una condizione genetica di carattere ereditario, non degenerativa, che consiste nella ridotta o mancata produzione di melanina, il pigmento che colora capelli, pelle e occhi. Quest'ultimo svolge un importante ruolo nello sviluppo del nervo ottico e sulla retina, ed è per questo che le persone albine presentano marcati problemi di vista.

Ricordo che tutte le persone albine sono ipovedenti a prescindere dai difetti di rifrazione specifici (miopia, ipermetropia, astigmatismo) che possono presentare. L'ipovisione, cioè il vedere poco, è causata, lo ripeto, dalla mancanza di melanina nell'occhio che ne impedisce il normale sviluppo.

Una peculiarità dell'albinismo è il nistagmo, movimento oscillatorio ritmico e involontario degli occhi. Questa condizione rende faticoso mantenere fisso lo sguardo e spesso riduce le capacità visive.

Riprendo ora dalla citazione iniziale del dottor Novellino: «Ciascuno di noi ha punti di forza e punti di debolezza…», quindi ciascun essere umano presenta dei limiti, visibili oggettivamente, o poco visibili, da parte di un osservatore esterno, questo vale per tutti! Ma sono il nostro corredo genetico, così come quello psicologico, le circostanze di vita, l'ambiente psicosociale di origine, con tutti i suoi messaggi derivanti dalle relazioni, a fare la differenza sul modo in cui si affronterà, si gestirà e si vivrà un limite.

Tutto ciò che è visibile ci rende, per certi aspetti, più soggetti al giudizio, alla critica, alle considerazioni dell'altro. Ed è chiaro: perché quello che si discosta dal consueto, dall'abituale, dal "noto", fa più "figura" rispetto ad uno sfondo, quindi spicca e "cattura" l'attenzione altrui.

Il timore del giudizio, la paura di fare una "brutta figura", lo sforzarsi di essere all'altezza delle presunte aspettative, in noi riposte, il desiderio di sentirci parte di una realtà relazionale, sono esperienze più o meno comuni a tutti gli esseri umani (con o senza disabilità che siano) e in certe fasi della vita (come l'adolescenza, ad esempio) sono vissute con più forza e necessità.

Anche quando siamo più stanchi e stressati, depressi e demoralizzati, tali stati d'animo tendono a riaffacciarsi, bloccandoci e impedendoci di sentirci "adeguati" alle varie situazioni sociali, più vulnerabili alle "critiche" e al giudizio altrui.

I valori e le credenze della famiglia in cui siamo cresciuti (introietti genitoriali), il modo di concepire la vita, il tipo di educazione che abbiamo avuto, esercitano una notevole influenza sull'idea che ci costruiamo di noi stessi e di noi in rapporto agli altri, di noi in rapporto alle esperienze di vita. In alcune famiglie, ad esempio, l'idea di "vincente" è fortemente veicolata e condizionata, da una visione (erronea) di "perfezione" (chiaramente illusoria perché la perfezione non esiste). Quindi potrebbe accadere che fin da piccoli i bambini ricevano messaggi, verbali e non, del tipo «sii perfetto», «non essere te stesso», «compiaci» (cioè, cerca di piacere agli altri, mettiti nelle condizioni di "essere gradito"), «sforzati» (cerca in tutti i modi, di farcela da solo), «non sentire» (ad esempio il dolore, il dispiacere, per una propria diversità), «non esistere» (non va proprio bene che tu sia così, quindi è meglio che tu "non ti faccia vedere").

Una volta divenuti adulti tenderemo a comportarci, più o meno consapevolmente, risentendo dell'influenza di alcuni di questi messaggi che, pur non così chiari in noi, tuttavia potranno palesarsi mediante comportamenti visibili e osservabili, come ad esempio l'evitare situazioni sociali di vario tipo: mangiare con gli altri in locali pubblici, andare a feste, fare attività sportive ecc., avere una sproporzionata paura di stabilire delle relazioni di intimità affettiva, evitare di investire energie in lavori o attività che richiedono una certa dose di competitività sana (ad esempio nel campo dello studio e del lavoro).

Non serve, o comunque è di scarsa utilità, dire a una persona che mette in atto dei comportamenti di evitamento (o delle strategie articolate di evitamento), che deve sforzarsi, che è come gli altri, che ha il diritto di fare quello che desidera, che "al mondo c'è posto per tutti". Non serve perché il livello comportamentale è solo la punta dell'iceberg, la manifestazione di un problema. Sotto tale livello, infatti, ne esiste uno di tipo cognitivo che è facilmente rintracciabile, parlando con la persona e che consiste nel cosa la persona stessa si dice dentro di sé, per bloccarsi o impedirsi dal mettere in atto alcune tipologie di comportamento diverse dalle abituali, divenute automatiche. Quali sono, insomma, le sue convinzioni rispetto a sé, agli altri ed alla vita.

Tuttavia, spesso, il discorso non è così "semplice" né semplicistico perché le nostre abitudini erronee, i nostri comportamenti di "fuga dal campo", hanno radici antiche, così antiche e radicate in noi da portarci a dire che "siamo fatti così", che siamo così da sempre!

A questo punto il discorso si arricchisce di un ulteriore livello: quello emotivo, più profondo e antico, che ci porta a pensare ad un'età in cui le competenze linguistiche ancora non erano state acquisite (prima dei 2 anni). Il fatto che esista un tale livello "in azione", è dato dalla sperimentazione di uno strano senso di imbarazzo, magari non congruente a quella specifica situazione, oppure da un immotivato senso di colpa, una sottile ma costante inspiegabile paura, inadeguatezza e così via.

I sentimenti, le emozioni sproporzionate e/o inadeguate, sono il "vero campanello di allarme", la "spia luminosa", che ci segnalano che qualcosa non sta proprio andando per il verso giusto!

Nel caso in cui un bambino nasca con un chiaro ed evidente limite fisico (come ad esempio può essere quello visivo), la famiglia si trova inevitabilmente a doversi confrontare con una diversità e quindi con tutte le conseguenze che questa comporta, sia a livello organizzativo/gestionale, che a livello di vissuti interiori, cioè concernenti le proprie aspettative, fantasie, convinzioni, che rappresentano retaggi educativi interiorizzati.

La gestione pratica del problema, però, può (anche se non sempre) essere affrontata e gestita con una certa dose di pragmaticità. La questione, invece, si fa più complessa quando bisogna fare i conti con il proprio mondo interiore e con i messaggi di esso. Così, il figlio ipovedente, bianco di pelle e di capelli (nel caso specifico dell'albinismo) può attivare o riattivare, anche inconsapevolmente, nel genitore, tracce di quei messaggi verbali e non, di cui parlavo prima. Tali messaggi condizionano la possibilità di stabilire un autentico rapporto con il nuovo piccolo membro della famiglia e contemporaneamente rischiano di compromettere la messa in atto di strategie funzionali per la realizzazione di una vita costruttiva e direi vincente. Il figlio, infatti, pur se portatore di una disabilità, ha comunque delle sue risorse e capacità che vanno conosciute (o riconosciute) e potenziate.

L'esperienza del limite può veramente rappresentare una potenzialità di crescita per l'intero sistema familiare nella misura in cui si è disposti a mettere in discussione una serie di proprie convinzioni – a volte distorte e autolimitanti – frutto di pregiudizi e residuali fantasie infantili. Ma tutto ciò sarà possibile soltanto nella misura in cui si sarà disposti ad accogliere le "sfide" che la vita implica per tutti, andando oltre le apparenze e le fittizie perfezioni ostentate sui social e nei mass media.

*Psicologa psicoterapeuta analitico transazionale (bonsailaur@gmail.com).

Dott.ssa Laura Bonanni
Psicologa Psicoterapeuta a Roma (RM)

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